.
برگزاری جلسه مشترک درون و برون سازمانی در راستای ارائه خدمات مطلوب تر به بیماران PKU
.
روابط عمومی مرکز آموزشی، پژوهشی و درمانی امیرالمومنین (ع):
شنبه 30 ام مهرماه جلسه مشترک درون و برون سازمانی در راستای ارائه خدمات مطلوب تر به بیماران PKU در بیمارستان امیرالمومنین (ع) برگزار شد.
قبادی مدیر بیمارستان گفت تیم درمان بیماران فنیل کتون اوری شامل دکتر پریسا تاج دینی فوق تخصص غدد اطفال، نجمه ابراهیمی کارشناس تغذیه داود کریمی مددکار، فاطمه مسلمی فر روانشناس بالینی، محمد فانی کارشناس پیشگیری و مبارزه با بیماریهای معاونت بهداشتی از دانشگاه علوم پزشکی استان سمنان با نگار خطیبی رئیس اداره درمان کمیته امداد و منیر صفری کارشناس مسئول امور معلولین اداره کل بهزیستی در محل دفتر مدیریت مرکز آموزرشی پژوهشی و درمانی امیرالمومنین (ع)نشستی صمیمانه برگزار کردند.
مدیر داخلی عنوان کرد ابتدا ابراهیمی کارشناس تغذیه مرکز ضمن عرض سلام و خوش آمدگویی توضیحاتی در مورد بیماری فنیل کتون اوری عنوان و سپس گزارشی در مورد تعداد بیماران با توجه به شهرستان محل سکونت و سن ایشان ارائه نمود ،کارشناس تغذیه در مورد حذف تمامی گروههای مواد غذایی از سفره این بیماران خبر داد و گفت جهت جلوگیری از ایجاد عوارض ذهنی مصرف مواد غذایی کم پروتئین و رژیمی از ضروریات روزانه می باشد ،در ادامه دکتر تاج دینی به عوارض عدم درمان این بیماری و چالش های موجود اشاره کرد و عنوان کرد انجام آزمایشات سالیانه و دوره ای در روند کنترل و درمان این بیماران بسیار حائز اهمیت می باشد که متاسفانه به دلیل بار مالی توسط خانواده انجام نشده است سپس آقای کریمی مددکار بیمارستان عنوان کرد هزینه تهیه غذاهای رژیمی بسیار زیاد شده است و متاسفانه توانایی خرید کم شده که نیاز به چاره جویی می باشد.
در ادامه خطیبی بیان نمود اگر با معرفی بیمارستان بیماران نیازسنجی شوند و تحت پوشش کمیته امداد قرارگیرند تا 80 درصد هزینه ها با توجه به صعب العلاج بودن بیماری پرداخت میگردد.
همچنین صفری گفت بهزیستی از سال 74 فعالیت خود را جهت کمک به این بیماران شروع نموده است و این افراد حتی بدون معلولیت در سامانه ثبت نام می شوند تا مورد حمایت قرار گیرند که نیاز به آموزش در خانواده ها و هدفمند نمودن اعتبارات تغذیه و درمان وجود دارد.
قبادی بیان نمود دستور کار جلسه به شرح زیر می باشد:
معرفی خانواده ها به کمیته امداد، انجام نیاز سنجی توسط کمیته امداد و ثبت خانواده های نیازمند در سامانه کمیته امداد
معرفی خانواده ها به کمیته امداد جهت تحت پوشش قرار گرفتن در مراکز نیکوکاری یا امداد محله ها
تهیه سبد غذایی از محل کمیته امداد جهت مصرف خانواده ها و کاهش بار اقتصادی خانواده و در نتیجه مدیریت هزینه های غذای کودکان بیمار
معرفی بیماران اتباع به هلال احمر
اعلام بیماران جدید توسط بیمارستان به بهزیستی
حمایت بهزیستی در زمینه تغذیه و درمان بیماران PKU
اعلام لیست شرکت های تولید کننده مواد غذایی رژیمی توسط بیمارستان به بهزیستی
صرف اعتبارات درمان بهزیستی جهت انجام آزمایشات سالانه بیماران
